Można nauczyć się żyć z chorobą

Redaktor Krystyna Karwicka - Rychlewicz rozmawia z psychologiem Małgorzatą Rupar

Rozmawiamy z Małgorzatą Rupar - psychologiem, od wielu lat pracującą z osobami niepełnosprawnymi. Sama jest też osobą niepełnosprawną - I grupa inwalidzka z powodu postępującego zaniku mięśni. Od 1993 roku porusza się na wózku, w życiowych czynnościach potrzebuje pomocy innych. Jest mężatką, ma córkę Ewelinę - absolwentkę socjologii.

Małgorzata Rupar

W 1986 roku uzyskała tytuł magistra na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego. W latach 1997-2006 roku pracowała w zespole, który stworzyła Krystyna Wojakowska-Lewicka, ówczesna wieloletnia wiceprzewodnicząca Fundacji Pomocy Matematykom i Informatykom Niesprawnym Ruchowo. Zespół opracował i realizował autorski program psychologicznego wsparcia dla osób niepełnosprawnych, pozwalający im wyjść z bierności, podjąć pracę, uzupełniać wykształcenie, zyskać zaburzone niepełnosprawnością poczucie wartości.

Program wsparcia psychologicznego został upowszechniony na różnych seminariach i konferencjach. Obecnie w ich ślady poszły inne organizacje pozarządowe, przygotowujące osoby niepełnosprawne do pracy.

Aktualnie pracuje w Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Problemami Emocjonalnymi SPOZA i w programie europejskim IW EQUAL "Niepełnosprawni - samodzielność, rodzina, rehabilitacja, edukacja, praca - system zintegrowany" prowadząc Warsztaty Aktywizacji Zawodowej oraz współpracuje z innymi organizacjami pozarządowymi (Fundacja "Jaś i Małgosia", Fundacja "Przyjaciele", Stowarzyszenie "Pro Nobis").

* * *

- Kiedy zachorowałaś i stałaś się osobą niepełnosprawną?

Jako dziecko byłam bardzo sprawna, przez wiele lat uczęszczałam do szkółki łyżwiarstwa figurowego. Moja choroba jest uwarunkowana genetycznie, a jej pierwsze, dyskretne objawy pojawiły się podczas nauki w liceum. Była to nadmierna męczliwość, trudności w bieganiu, póĽniej - przy wchodzeniu po schodach, częsta utrata równowagi, przewracanie się. Te objawy narastały przez lata, bo taka jest specyfika tej choroby.

- Jak sobie radziłaś z narastającą niepełnosprawnością? I jak radzisz sobie teraz, w życiu prywatnym i zawodowym, szalenie aktywnym?

To było trudne... Choroba stopniowo, powoli ograniczała moje możliwości samodzielnego poruszania się. Najpierw wybierałam takie autobusy, do których mogłam wejść, potem takie "ścieżki" na mojej drodze, gdzie nie napotykam wysokich krawężników. W głowie miałam całą "mapę" okolicy, planowałam, którędy łatwiej będzie mi dojść. Najtrudniej było w miejscach nieznanych. Wszystko okupione było coraz większym wysiłkiem. Musiałam nauczyć się korzystać z pomocy innych i pogodzić z tym. W końcu zdecydowałam się na korzystanie z wózka inwalidzkiego. Pozwolił mi on dotrzeć tam, gdzie nie miałabym siły dotrzeć samodzielnie. Łatwiej też jest innym pomóc mi.

- Wydajesz się być osobą pogodzoną z chorobą, niepełnosprawnością. Co Ci w tym pomogło?

Nie było to łatwe. Gdy po wieloletnich wędrówkach po specjalistach zdiagnozowano u mnie chorobę, kompletnie zagubiłam się. Czułam, jakbym była jedyną osobą na świecie, która ma taki problem. Ja po prostu nie znałam nikogo z takim schorzeniem, nic też o chorobie nie wiedziałam. Wtedy spotkałam wspaniałego Lekarza Neurologa i Człowieka - prof. Irenę Hausamanową-Petrusewicz. Pierwsze rozmowy z Nią pamiętam do dziś. To ona podpowiedziała mi, by założyć stowarzyszenie chorych, bo takiego w Polsce wówczas nie było. I stało się. W 1987 roku założyłam organizację pozarządową pomagającą osobom chorym neuromięśniowo - Towarzystwo Zwalczania Chorób Mięśni. Szukałam kontaktu z innymi ludźmi o podobnych problemach i szybko okazało się, że i ja mogę im coś pomóc, zaoferować. Współprowadziłam organizację przez 15 lat. To było ciekawe doświadczenie i bardzo dla mnie ważne. Towarzystwo istnieje i działa do dziś.

- Mówi się, że na studia psychologiczne idą przede wszystkim ci, którzy mają problemy z samymi sobą, bo liczą, że to pomoże im się z tym uporać. Co skłoniło Ciebie do wybrania zawodu psychologa?

Ci, którzy z powodu osobistych problemów wybierają ten zawód, raczej będą kiepskimi psychologami. Mając bowiem własne nie uporządkowane problemy, trudno pomagać innym... Ten zawód wymaga nie tylko rozpoznania i "oswojenia" własnych problemów, ale i niesłychanej odporności psychicznej. A dlaczego go wybrałam? Wybory dokonywane w wieku 18-19 lat nie zawsze są w pełni świadome. Wtedy wydawało mi się, że będą to ciekawe studia i nie pomyliłam się. Potem okazało się, że praca jest jeszcze ciekawsza.

- Wiele barier architektonicznych, prawnych i społecznych sprawiających, że osoby niepełnosprawne w Polsce mają trudny dostęp do nauki, pracy, życia w społeczeństwie zostało już zdiagnozowanych. Które uważasz nadal za najbardziej istotne?

Myślę, że rozpoznane i ponazywane są wszystkie bariery. Najłatwiej obniżyć krawężniki, choć i z tym są kłopoty. Najtrudniejsze do pokonania są bariery społeczne - głęboko zakorzenione stereotypy i psychiczne, mentalne - u samych osób niepełnosprawnych.

-To bardzo ważne co mówisz! Wiele osób działających w środowisku osób niepełnosprawnych i na jego rzecz - nawet, jeśli same są też niepełnosprawne - zwraca uwagę na to, iż znaczące bariery tkwią również w psychice osób niepełnosprawnych, zwłaszcza w naszym kraju. To właśnie one bardzo często są przyczyną, że wiele z nich nie potrafi podjąć nauki, mimo iż są do niej w pełni zdolni, nie stara się o pracę. Ciągle, o wszystko i do wszystkich mają pretensję. Ich bierna, często roszczeniowa postawa sprawia, że odsuwają się od nawet najbliżsi, unikają ludzie, którzy przy mniej roszczeniowej postawie być może pomogliby im.

W pełni się zgadzam, oczywiście powodem takiej postawy jest niepełnosprawność. Waży ona silnie na poczuciu własnej wartości. Konfrontacja własnej niesprawności ze światem, w którym dominuje kult tężyzny i zdrowia fizycznego, jest bardzo frustrująca. Zaburza obraz własnej osoby, rodzi poczucie straty i niepełnej wartości. Od mądrego wsparcia, w dużej mierze od otoczenia zależy, jak sobie z tym osoba niepełnosprawna poradzi. Proszę pamiętać, że jeszcze parę lat temu nie było widać osób niepełnosprawnych na ulicach ani w mediach. Teraz taka osoba oglądając, na przykład telewizję, może pomyśleć: skoro poradził sobie taki Piotr Pawłowski - niestrudzony animator Integracji, piosenkarz na wózku czy narciarz bez nóg - to ja też spróbuję. Na ulicach, w centrach handlowych coraz częściej widzi się osoby niepełnosprawne - to ułatwia pokonanie lęku i wyjście do ludzi. Miejmy nadzieję, że przyczyni się również do zanikania barier psychicznych tkwiących w osobach niepełnosprawnych.

- Czy te właśnie bariery sprawiły, że razem z Krystyną Wojakowską i zespołem stworzyłyście program psychologicznego wsparcia - ważną cześć Warsztatów Aktywizacji Zawodowej - które przygotowują niepełnosprawnych do pracy? Jakie są jego główne elementy, czego uczą się uczestniczący w tym programie niepełnosprawni?

Nasz program opiera się na założeniu, że w każdej osobie tkwi jakiś potencjał. Nie walczymy z ułomnościami, słabościami, bo te każdy - sprawny, czy niesprawny - ma i mieć będzie. Staramy się pomóc wydobyć wszystko to, na czym każdy człowiek może się oprzeć. Rozmawiamy też o problemach, jakie niesie niepełnosprawność i jak sobie z nimi radzić. Pomysł programu powstał po pierwszych naszych doświadczeniach w szkoleniu osób niepełnosprawnych. Otóż okazało się, że mimo dobrego przygotowania informatycznego, osoby niepełnosprawne po szkoleniu nie podejmowały pracy. Brakowało im właśnie wiary we własne siły, poczucia, że sobie poradzą, wiedzy, jak się poruszać po rynku pracy. Te warsztaty to był "strzał w dziesiątkę"! Aż 80 procent absolwentów albo podejmowało pracę albo dalszą naukę. W pracy z osobami niepełnosprawnymi pomaga mi wieloletnie doświadczenie zdobyte w organizacjach pozarządowych. Sadzę, że nie trzeba być osobą niepełnosprawną, by dobrze poprowadzić warsztaty dla osób niepełnosprawnych, bo tu najważniejsza jest osobowość prowadzącego, otwartość na innych, empatia, gotowość pomocy i - oczywiście - dobre przygotowanie psychologiczne. Domyślam się jednak, że moja niesprawność ułatwia niektórym uczestnikom, zwłaszcza tym mniej sprawnym, przełamać początkową nieufność.

- Jakie są jego wymierne efekty? Nauka, praca, wychodzenie z bezradności, bierności, pozbywanie się roszczeniowości - mnie się należy, bo jestem niepełnosprawna? A także innych barier zdiagnozowanych również przez Ciebie, nie sprzyjających włączeniu się do czynnego życia?

Zmiana postaw nie odbywa się tak łatwo. Na szczęście nie wszyscy są roszczeniowi, bierni i bezradni. W każdej grupie warsztatowej jest kilkanaście osób i każda z nich jest inna. Uczestnicy "zarażają" się aktywnością, tym mniej aktywnym imponuje aktywność innych, ci bardziej zamknięci uczą się od współuczestników, jak być bardziej otwartymi… Bardzo często efekty są odległe w czasie. Praca i dalsza nauka to najbardziej wymierne efekty. Wiele osób - jak już mówiłam - weszło na rynek pracy, mamy "naszych" maturzystów i studentów. Z wieloma utrzymujemy kontakt i nadal staramy się ich wspierać.

- Znam Cię jako osobę bardzo pogodną, uśmiechniętą, uczynną, dbającą o swój wygląd… To satysfakcja z pracy i jej efektów do tego się przyczynia, pomaga Tobie w życiu, w codziennej walce z ciężką chorobą?

Baaaaardzo miłe słowa. I jak tu nie być uśmiechniętą? A poważnie? Ja bardzo lubię mój zawód i moją pracę. To daje mi mnóstwo satysfakcji. I to, co nazywamy potocznie napędem, motorem życiowym. Mam też ogromne wsparcie ze strony najbliższych, którzy od zawsze sekundowali moim działaniom. Wiem, że zawsze mogę liczyć na pomoc ze strony moich rodziców, męża, córki. Spotkałam też w życiu wspaniałych ludzi, od których wiele się nauczyłam. A walka z chorobą? Ja z chorobą nie walczę, ja z nią żyję. Nie będę udawała, że jest to łatwe i nie zawsze jestem taka uśmiechnięta... Moi najbliżsi widzą mnie i w trudnych chwilach.

- Dziękuję, życzę Ci powodzenia!

Rozmawiała Krystyna Karwicka-Rychlewicz